| Conférence
annuelle
Chaque année, la Fondation organise une conférence
de trois jours à l'intention de la communauté
" Waldenström ". Cette manifestation
offre l'opportunité aux patients et à
ceux qui les soignent d'avoir un face à face
interactif, au cours duquel ils échangent des
informations et découvrent les expériences
des autres.
Les exposés faits par d'éminents professionnels
et l'opportunité de dialoguer avec eux suscitent
de nouvelles idées sur des nouveaux développements
en matière de recherche et de traitement.
La Conférence 2001 s'est tenu du 30 mars au 1er
avril à Miami Beach, en Floride.
Groupes de soutien régionaux
Les fondements d'IWMF se trouvent dans le groupe de
soutien régional qu'Arnie Smokler créa
en 1994. La tradition s'est perpétuée,
alors même que grandissait notre organisation
à qui ce groupe donna le jour. Des groupes de
soutien ont été créés dans
plus de douze régions: aux Etats-Unis, au Canada
et en Europe.
Ces groupes varient considérablement dans leurs
objectifs. Certains mettent l'accent sur l'échange
d'expériences entre patients, alors que d'autres
font intervenir des conférenciers sur des sujets
en rapport étroit avec le management de la maladie
et sur les développements en recherche.
Pour connaître le groupe le plus proche de votre
domicile, contactez notre bureau: : IWMF, 2300 Bee Ridge,
Suite 301, Saratosa FL 34239-6226 (Etats-Unis); Téléphone
941-927-4963; E-mail: iwmf@earthlink.net.
Adhésion
Toute personne intéressée peut devenir
membre de l'International Waldenstrom's Macroglobulinemia
Foundation - IWMF. Il lui suffit d'adresser à
notre bureau au 2300 Bee Ridge Road, Suite 301, Saratosa,
Florida 34239-6226 notification de son désir
de devenir membre, ainsi que le montant de la contribution
annuelle qu'il souhaite apporter en faveur de notre
action.
Voter est le privilège de tout membre qui est
un patient. Il peut être exercé par lui-même
ou par une personne proche qu'il aura désignée.
Chaque membre reçoit nos publications, dont nos
lettres d'information et nos bulletins périodiques.
Il peut aussi avoir des contacts personnels grâce
à nos groupes de soutien régionaux qui
ont été constitués dans plusieurs
pays. Enfin, il peut participer à notre Forum
annuel, au cours duquel il entendra d'éminents
chercheurs ainsi que d'autres intéressants intervenants.
C'est aussi la possibilité pour chacun de rencontrer
d'autres patients et de procéder avec eux à
des échanges d'expériences.
Contacts par le Web et par E-mail
IWMF entretient ce site web à l'intention des
patients, des personnels soignants et de toute autre
personne susceptible d'être intéressée.
Nous entretenons aussi une " Talklist ", c'est-à-drire
un forum Internet, qui permet des discussions entre
les patients sur les sujets qui les préoccupent.
Un des points forts de cette talklist est "Ask
the Doctor ": certaines questions peuvent ainsi
être orientées vers d'éminents experts
dans le traitement de la macroglobulinémie de
Waldenström.
Beaucoup de membres sont en régulière
interaction avec d'autres, constituant ainsi une constante
source de soutien. Pour vous inscrire sur la Talklist,
envoyez un message en blanc à :
join-iwmf@iwmf.talklist.com
Indiquez seulement vos nom et prénom sur la ligne
" sujet ". Si vous ne résidez pas aux
Etats-Unis, nous souhaiterions aussi que vous indiquiez
le nom de votre pays à coté de votre nom.
NB : Les messages qui apparaissent sur ce Forum sont
tous exprimés en anglais.
Une liste de discussion destinée aux patients
francophones a été créée
en septembre 2006. Vous pouvez vous y inscrire directement
à partir du lien :
http://www.medicalistes.org/wws/info/waldenstrom
Protection de la vie privée.
Votre identité est protégée de
façon identique sur l'une ou l'autre liste. Il
s'agit de listes privées, accessibles seulement
après autorisation et sur inscription. Nous n'avons
jamais vendu, loué, négocié ni
en aucun cas partagé ces listes avec qui que
ce soit. L'accès est limité aux administrateurs
de la liste et à ceux qui y sont inscrits. Personne
n'est autorisé à examiner, copier ou collecter
les adresses email non plus que les noms de nos membres.
Vous êtes invités à poster vos messages
en indiquant votre prénom ou un pseudonyme afin
que nous sachions qui vous êtes.
Merci pour votre compréhension et votre coopération.
LIGNE DE VIE TELEPHONIQUE
Le système de soutien par téléphone
est un service relativement nouveau de notre organisation.
Nous avons pensé qu'un système d'aide
par téléphone pour les questions auxquelles
doivent faire face les patients permettrait de leur
fournir les informations ainsi que le soutien dont ils
ont besoin. En peu de mois, nous avons connu un succès
énorme. L'information reçue en retour
par les bénévoles ainsi que par les membres
a été un des aspects des plus positifs
de ce système.
Nous recherchons encore des bénévoles
ayant une expérience dans des domaines particuliers
de la macroglobulinémie de Waldenström.
Nous ne sommes pas des médecins et ne donnons
pas d'avis médical. Nous avons seulement nos
expériences à partager.
Actuellement, nous instituons une nouvelle catégorie
de soutien par téléphone: à savoir,
celle concernant les nouveaux diagnostiqués.
A cet égard, nous pouvons tous nous rappeler
l'émoi qui nous a envahi quand nous avons appris
notre situation. En outre, notre conseil d'administration
veut avoir un nombre de bénévoles suffisant
pour faciliter la compréhension de notre situation.
Vous trouverez, ci-dessous, la personne qui peut vous
aider en fonction de votre cas particulier ou de votre
lieu de résidence.
Cliquez sur la ligne qui vous concerne:
USA
IWMF Telephone
Lifeline Support
Jack Gelber (212) 995 9613 or Email jackgelber@msn.com
Nouveaux diagnostiqués
Norm Spector at 617 454 6313
Stepen French at 716 621 3317
Salie Moore at 516 795 3746
Surveiller et attendre
Reg Morgan au 509 633 1579
Renee Paley-Bain au 914 277 7851
Polly Odberg au 513 932 7486
Rituxan
Neil Massoth au 201 444 6253
Charles Vassolo au 201 947 6977
Alleen Weinert au 603 863 5347 ou 760 568 2918
2CDA (fludarabine, leutastin)
Norm Spector au 617 454 6313
Ben Rude au 661 821 1904
Fludarabine
Peg Horton au 254 874 8820
Jack Gelber au 212 995 9613
Fludarabine avec rituxan
Marty Kopin au 310 390 1546
Barry Dennis au 516 333 1160
Protocole M.D. Anderson (2cda, cytoxan et rituxan)
Bernard Swichkow au (w)305 665 5303
Cytoxan par voie orale
Lou Birenbaum au 314 961 5591
Greffe autologue de cellules-souches
Davell Hays au 530 295 1344
Howard Donley au 916 422 9562
Greffe allogénique de moëlle osseuse et de
cellules-souches
DWIGHT " Andy " Anderson au 360 692 3627
Splénectomie
Katthleen Ugenti au 631 427 8265
Plasmaphérèse
Fred Bickle au 805 492 4927
Jeunes patients
Nobby Riedy au 650 879 9104
Bob Bailey au 770 664 8313
Dernières recherches médicales
Bert Visheau (CANADA) au (w) 905 525 9140 x 22213
(h) 905 528 1789
Soins
Lynn Bickel au 805 4921 4927
Brad Alexender au 972 2787
UNITED KINGDOM TELEPHONE LIFELINE
Aide locale :
John ou Terri Povall +44 01606 33022
Rituxan
Nigel Pardoe PardoeNC@aol.com
Fludarabine
Ken Rideout au +44 1278 782108 ou Ken@4rosetree.fs.co.ku
Greffe de cellules-souches
Pam Bell au +44 1403 267164 ou Abell92698@aol.com
Chlorambucil (chloraminophène)
John Pavell au +44 1606 833022 ou jpovall@mmm.com
Ophtalmologie
Terry Betts au +44 01992 583643
ou tjb-planning@freeuk.com
LIGNE DE VIE FRANCE
Freddy Bastin au +33 (0)2 54 37 89 52 ou nicbastin@aol.com
GROUPES DE SOUTIEN REGIONAUX
ETATS-UNIS
Atlanta, GA: Laura ou Bob Bailey 770 664 8213
Albany, NY & vicinity: Sylvia ou Thad Raushi 518 393 1760
New York City area: Carol et Jack Gelber 212 995 9613
Rochester, NY: Stephen French 761 621 3317
Boston, MA: Lynne et Joe Mara 781 393 1706 ou Judith Christensen 781 335 5698
Gainesville, FLA: Jim Townsend 352 376 3664
Tampa, FLA: David Cowart 813 961 3201
Western PA, Eastern Ohio, Northern VA et Western MD: Bob Shaffrey 412 443
2284
Houston, TX: Barbara ou John Manousso 713 840 0828
Washington, D.C, Mayrland et No.Virginia: Les Smith 301 585 9268
Sacramento, CA: Davell Hays 530 295 1344
San Diego, CA:Norm Spector 619 454 6313
Auburn, WA: Peg Horton 253 8748820
CANADA: Arlene Hinchcliffe: 905 3372455
ROYAUME-UNI
John et Terri Povall 44 01606 833022
PAYS-BAS
Katja van der Voort 31 0475 592188
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