Historique d'IWMF

L'International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation a ses origines en 1994 quand Arnold Smokler, un pharmacien en retraite, fut diagnostiqué avec une macroglobulinémie de Waldenström. Trouvant qu'il n'y avait que très peu d'informations disponibles et qu'il n'existait aucun groupe d'aide organisé, il constitua le Waldenstrom's Macroglobulinemia Support Group (WMSG). L'organisation prit de l'ampleur et, en 1998, elle fut enregistrée sous son nouveau nom: International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation (IWMF). L'organisation a continué de grandir et, à l'automne 2000, elle comptait plus de 2000 membres, réunissant patients, professionnels de la santé et amis. La liste des contacts excède les 4000, avec 3501 aux Etats-Unis, plus 656 provenant de 39 pays, dont 179 du Canada, 183 d'Angleterre, 74 d'Australie et 220 provenant de 36 autres pays.

Buts et missions

• Apporter encouragement et soutien aux patients et à leurs familles;
  
• Leur apporter les moyens de communiquer entre eux;
  
• Fournir aux patients des informations et leur proposer des programmes qui répondent à leurs besoins;
  
• Améliorer la prise de conscience sur les questions relatives à la macroglobulinémie de Waldenström;
  
• Encourager et aider la recherche de traitements plus efficaces qui, finalement, permettront d'obtenir des guérisons complètes.

Adhésion

Tout personne intéressée peut devenir membre de l'International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation. Il lui suffit tout simplement d'adresser à notre siège administratif - 2300 Bee Ridge Road, Suite 301, Saratosa, Florida 34239-6226, Etats-Unis - la notification de son désir de devenir membre, ainsi que l'indication du montant de la contribution qu'elle souhaite apporter pour l'accomplissement de nos missions.

Le droit de voter à nos assemblées est un privilège accordé à tous nos membres.

Nos membres reçoivent nos publications dont notre lettre d'information, The IWMF Torch, et nos bulletins périodiques. Ils peuvent obtenir des contacts personnels grâce à notre Forum Internet, auprès de nos groupes de soutien régionaux et auprès des responsables de nos "lignes de vie" téléphoniques. Ils peuvent aussi participer à notre Forum annuel au cours duquel ils peuvent entendre d'éminents chercheurs ainsi que des intervenants de grande qualité. Ils peuvent aussi , à cette occasion, échanger leurs expériences entre eux.

Management de la Fondation

Les affaires de la Fondation sont confiées à un Président, un Vice-Président, un Secrétaire, un Trésorier et à neuf Administrateurs.

IWMF est enregistrée selon les lois de l'Etat de Floride et est tax-deductible conformément aux dispositions de la section 501(c) de l'Internal Revenu Code.

Rapports d'audit: 1998, 1999, 2000

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