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Waldenstrom's Macroglobulinemia:
What is it !
Cette brochure,
avec une troisième révision en cours, a été écrite
par Thaddeus Raushi, Ph.D., qui est lui-même patient et actuel Président
du groupe de soutien de la partie nord de l'Etat de New-York. Dans les quarante
pages de cette brochure, vous trouverez, dans une langue et avec un vocabulaire
de tous les jours, ce que signifie de s'entendre dire que l'on a développé
une macroglobulinémie de Waldenström. Vous découvrirez
aussi ce que veut dire votre médecin quand il décrit votre maladie
comme un " lymphome lymphoplasmocytaire " rare . Enfin, vous y trouverez
la description des symptômes habituels, le pronostic " normal "
et les traitements les plus pratiqués. Cette brochure est en cours
de traduction en français.
Treatment Options,
A Handbook for Patients
Dans cette brochure,
des médecins connus décrivent les traitements actuellement en
usage. Cette brochure contient aussi la description des médicaments
les plus communément prescrits, leurs fonctions et leurs effets secondaires.
On y passe en revue les essais cliniques concernant la maladie. Enfin, cette
brochure propose un glossaire très utile des termes médicaux
les plus utilisés. C'est un travail en continu et il sera actualisé
régulièrement pour évoluer avec la recherche et la pratique
médicale.
Cette brochure est disponible en français.
Enregistrements
du Forum
Les exposés
des experts médicaux qui interviennent à l'occasion de notre
Forum annuel sont enregistrés (en anglais) sur cassettes et disponibles
à leur prix de revient. Pour les obtenir, contactez notre bureau ,
2300 Bee Ridge Road, Suite 301, Saratosa, FL 34239-6226, Etats-Unis, ou appelez
le 941-927-4963. On vous donnera des informations sur les collections de cassettes
de chaque année, ainsi que les disponibilités et les prix.
Infopak "
Nouveau patient "
Si vous venez d'être
diagnostiqué avec une macroglobulinémie de Waldenström,
demandez à notre bureau cet Infopak. Il contient un exemplaire de notre
lettre d'information, de vieux numéros dans les limites des disponibilités,
et un formulaire de demande d'adhésion. On y trouve également
la liste de groupes de soutien régionaux, les personnes à contacter,
la description du contenu des bandes enregistrées, de l'information
sur les essais cliniques en cours et sur les projets de recherche médicale
actuelle, dont certains reçoivent des fonds grâce aux donations
de nos membres. Vous pourrez aussi y trouver la liste de événements
à venir, dont les conférences et les collectes de fonds, des
formulaires d'inscription aux réseaux de soutien, ainsi que des brochures
pour vos médecins et ceux qui vous soutiennent.
2) Publications régulières pour les membres
La lettre d'information
d'IWMF, The Torch
Chaque membre reçoit
notre lettre d'information trimestrielle qui contient des nouvelles sur les
activités permanentes de la Fondation, sur les projets de recherche
qui pourraient nous concerner et dont nous avons eu connaissance, sur les
activités de nos groupes de soutien régionaux, etc...On y trouve
le résumés des conférences, dont les nôtres, ainsi
que les nouveaux développements qui comptent pour les patients et ceux
qui les soignent. Il y a aussi une place pour les réactions de nos
membres à nos activités, pour des nouvelles de la fondation,
pour des questions et des commentaires sur les procédures médicales,
etc... En d'autres termes, The Torch nous tient réunis et nous fait
progresser.
Les Bulletins
Des développements
dignes d'intérêt, soit dans la vie de notre organisation soit
dans des progrès de la science médicale, arrivent souvent entre
la parution de nos lettres d'information. Ils peuvent aussi mériter
un traitement particulier. Enfin, certains faits nouveaux sont intéressants
pour nos membres, mais pas pour la large audience qu'atteint The Torch. Nous
essayons de vous informer de tout cela de façon opportune grâce
à des bulletins envoyés par mailing spécial.
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